Klaar voor de zesde kuur

Morgen ga ik weer naar het ziekenhuis om de zesde chemokuur te starten. Mijn bloed en nier-, hart- en longfunctie bleken nog van voldoende kwaliteit om een zesde kuur aan te kunnen. Mijn algemene toestand laat echter wel te wensen over. Een rustweek is niet meer voldoende om helemaal te herstellen van de vorige kuur, zo blijkt. Mijn eetlust verdwijnt en in mijn mond krijg ik wondjes. De kerstdagen heb ik heel kalmpjes aan moeten doen en toch nog verschillende keren overgegeven. Zonde van die heerlijke gerechten, die Jeanne had bereid. Ik zie wel op tegen de zesde kuur. Hopenlijk is het de laatste en krijg ik daarna echt tijd om te herstellen van al dat gif in mijn lijf.

Vanavond gaan we naar de schouwburg naar de familievoorsteling van het RO-theater. Dat is gemaakt door John Buisman met muziek van Keimpe de Jong. Ik ben erg benieuwd en doe het vandaag rustig aan om in de avond nog wat conditie over te hebben. Vorige week zondag zijn we in de Kunsthal geweest. We hebben de tentoonstelling van Giacometti gezien. Was zeer de moeite waard. Je voelt de spanning in het werk van de zoektocht van de kunstenaar naar de juiste verhoudingen in portretten en figuren. Waarom zou hij mannen overwegend in een dynamische pose neerzetten en vrouwen in een statische? De tweede tentoonstelling heette Bureaucratia en was een fotoreportage over ambtenaren achter hun bureau in een groot aantal uiteenlopende landen. Was ook leuk om te zien hoe verschillend de karakteristieken per land zijn.

Ik heb voor de kerst weer een groot aantal kaarten gehad van familie, vrienden en collega's. Hartelijk dank daar voor! Die zijn ons echt tot steun. We wensen jullie en al jullie dierbaren een prettige jaarwisseling en een voorspoedig, gezond en gelukkig 2009.

Weer thuis

Vanavond ben ik weer thuis gekomen. In een gesprek met de medisch specialist bleek dat de longembolie niet veroorzaakt was door een geactiveerde tumor. De scan wees uit dat de tumor stabiel is. Dat was een hele opluchting. De embolie is een gevolg van de chemokuur. Dat betekent dat ik nu voortaan bloedverdunners moet spuiten; twee keer op een dag de rest van mijn leven. Het is wel even wennen om in je eigen lijf te prikken, maar alles went, alhoewel ik al wel een aantal blauwe plekken heb opgelopen.


Een nieuwe ervaring was om van een zuurstofslangetje afhankelijk te zijn. Het hielp wel enorm tegen de kortademigheid, dat wel.

Ik lag op een kamer met een oudere heer van in de tachtig. Van die man heb ik heel wat levenswijsheid mee gekregen. Hij vertelde niet dood te willen, maar aan de andere kant ook niet veel meer te verwachten van het leven. Dus had hij zijn maatregelen getroffen om te voorkomen dat hij als een kasplantje zou komen te leven. Hij wil geen lijdesweg doorlopen. Hij had ook bewust gekozen voor bestraling in plaats van voor een chemokuur. "Als het mij te zwaar wordt, knijp ik er gewoon tussen uit" zei hij stellig. Ik heb veel respect voor deze operator, die veertig jaar bij Unilever werkte.

Volgende week maandag, de 29-ste, ga ik gewoon door met de zesde kuur als mijn lichaamfuncties het toelaten, tot we de kanker klein hebben gekregen!

Acuut opgenomen

Zaterdagavond was de geringste inspanning te veel. Een vork leek het gewicht van 25 kilo te hebben aangenomen. Daarbij was Leen erg kortademig. Na een telefoontje met het ziekenhuis, moesten Leen en Jeanne zich melden bij de spoedeisende hulp. Hoewel Leen er erg tegenop zag om met het koude weer zo’n tocht te ondernemen, blijkt het wel verstandig geweest te zijn. In het ziekenhuis werd al snel duidelijk dat het niet gewoon ernstige vermoeidheid was, de dokter vermoedde dat de bijwerking embolie de kop op heeft gestoken. Hoewel de testresultaten pas zondag binnen zouden zijn, werd er, om tijd te winnen, gelijk begonnen met bloedverdunners en zuurstof toediening. Vandaag is duidelijk geworden dat het inderdaad om een embolie in de longen gaat. Leen moet de komende 2 tot 4 dagen in het ziekenhuis blijven. Hij is al minder kortademig. De tweede week van de vijfde kuur zal hij onder toezicht van de doktoren en verplegers ingaan. Zolang Leen in het ziekenhuis ligt, hou ik jullie op de hoogte. Groeten, Lija

De vijfde kuur

In mijn laatste blog meldde ik onder te duiken in de vierde kuur. Ik heb geworsteld en ben weer boven gekomen. Ik was wel wat meer misselijk dan vorige keren. Maar ja, elke ronde betreedt de bokser toch meer vermoeid dan de vorige. Maar dat geldt hopelijk ook voor de tegenstander. Het heeft wat lang geduurd voor ik weer een blog ben gaan schrijven. Ik hoop dat ik mijn lezerspubliek niet kwijt ben.

Afgelopen maandag op dinsdag heb ik een nieuw lading cytostatica gekregen. Het is er goed ingelopen, nadat er eenmaal een goede ader voor het infuus was gevonden. Het wordt verder al een beetje routine in het ziekenhuis. Deze keer lag ik op een tweepersoonskamer met een patiënt ook uit Overschie. Dat was wel gezellig. Het bleek dat onze kennissenkring overlapte; Overschie is maar een klein dorp.

Jeanne is vorige week bij haar ouders op bezoek geweest. Ze heeft daar even afstand kunnen nemen van de situatie bij ons thuis. In Sint Petersburg was het slecht weer, dat was wel jammer. Maar gelukkig heeft ze wel het nodige lekkers meegebracht, zoals verse rode kaviaar en cognac. Met haar ouders ging het gelukkig goed. We hielden dagelijks contact via de telefoon. Tja, helemaal loslaten is natuurlijk wat veel gevraagd. Mijn dochters hebben goed voor mij gezorgd en omdat het rustweek was kon ik zelf ook wel het een en ander doen. Ik ben zowaar aangekomen in die week!


Vorige week was ik ook even op mijn werk in Den Haag. Er was een bijeenkomst voor ondernemingsraadleden en ik vond het wel leuk om daar bij te zijn. Het welkom en de aandacht was overweldigend en hartverwarmend. De bijeenkomst verliep in een goede sfeer. De SG maakte duidelijk dat om goed te kunnen samenwerken het van belang is dat SZW'ers weten waar ze voor staan en wat ze willen bereiken. Daarvoor is een investering in het formuleren van missie en werkwijze aangewezen. Ik heb wel vertrouwen in de ontwikkelagenda van de SG, zolang het geen navelstaren wordt en goed wordt aangestuurd door de leiding. Voor de medezeggenschap liggen er kansen om ruimte voor de professionaliteit van medewerkers te bewerkstelligen in de werkwijze en aansturing. Misschien een idee om op nota's een dikke vette A, B of C te zetten om de status van het dossier aan te geven.
Het tweede onderwerp betrof de medezeggenschapsstructuur na de reorganisatie per 1 januari 2009. Ik vond het jammer dat de optie van 1 ondernemingsraad voor SZW blijkbaar door een ieder al verworpen lijkt uit angst voor een overladen overlegagenda en te grote afstand tot de werkvloer. Naar mijn mening moet kleiner en beter ook doorklinken in de medezeggenschap. Bovendien biedt dat betere kansen voor een professionele ondersteuning van de medezeggenschap in de vorm van een OR-griffie. Ik hoop dat de race nog niet gelopen is. Jammer dat ik er niet directer bij betrokken kan zijn.

Vorige week zaterdag zijn we naar de schouwburg geweest, naar 'De koopman van Venetie' met Pierre Bokma. Het was een interessante voorstelling. De jood Shylock wordt wel flink in het pak genaaid zeg, op het antisemitische af. Je moet de tijdgeest in beschouwing nemen, natuurlijk, maar prettig om te ervaren vond ik het verhaal niet.

Zondag hebben we Sinterklaas gevierd met Mindert, Arianne, Bart en Renate. Een ieder had zich weer enorm ingespannen om met een creatieve surprise te komen. Renate had een hele studie van de weidevogelbescherming gemaakt om voor mij een surprise te maken. Bart was er in geslaagd Arianne te laten helpen met het maken van haar eigen surprise zonder dat ze dat in de gaten had. En Lija had veel lol gehad in de voorbereiding van haar surprise voor Esther, waarin Esther werd uitgedaagd zich bloot te geven als jong volwassene door vragen te beantwoorden over uitgaan, sex, jongens en wat dies meer zij.

Nu duik ik weer onder in de vijfde kuur in. Ik hoop jullie desondanks spoedig weer te laten weten hoe het met me gaat.

De vierde kuur

Afgelopen maandag op dinsdag heb ik weer chemostatica binnen gekregen. Nu kan ik de strijd weer oppakken in het besef dat het effect sorteert! De komende dagen worden vast weer zwaar, maar daar slaan we ons vast en zeker door heen.

Na het positieve bericht op de 13e november zijn we weer plannen gaan maken en acties gaan ondernemen. Afgelopen zaterdag zijn we met z'n allen naar Wageningen geweest naar de open dag van de universiteit daar om met Esther mee te denken over haar studie. Mooi complex, die campus. We hebben twee introductiecolleges gevolgd: levensmiddelentechnologie en voeding en gezondheid. Esther voelde zich meer aangetrokken tot de eerste studie. Afwachten wat het gaat worden. Het is ons af en toe een raadsel wat er in dat blonde puberhoofdje rond zingt! We zijn ook Wageningen zelf nog even wezen bezichtigen. Het dorpse karakter sprak Esther niet zo aan.

Maandagavond heb ik de muziekavond van Esther's school moeten missen. Ik heb Esther niet horen optreden. Voor het eerst speelde zij samen met anderen in een orkestje (piano, zang, violen en dwarsfluit). Naar verluidt ging het best goed. En Esther had ook nog een solo-optreden, waarin zij Stronger every minute van Lisa Andreas ten gehoren bracht. Daarvan is wel een opname gemaakt, die je hier kunt horen.

Verder heb ik de afgelopen tijd de deelnemersraadvergadering van het ABP voorbereid. Er staan belangrijke onderwerpen op de agenda, zoals wat te doen met de indexatie. Jammergenoeg voelde ik me vanochtend, na een wat matige nachtrust, toch niet in staat om naar Schiphol WTC af te reizen voor de vergadering. Volgende keer beter!

Van de week hebben we ook een informatief gesprek gehad met een consulente van het centrum voor klinische genetica van het Erasmus Medisch Centrum. Daar kregen we te horen dat er geen aanleiding is om verder onderzoek te doen naar de erfelijke achtergrond van mijn maagkanker. Zowel het weefseltype als de familieanamnese gaven daar geen aanleiding toe. Wel gaat ze nog verder onderzoeken of een advies ten aanzien van de bacterie Helicobacter Pylori (HP) aangewezen is. Het blijkt uit epidemiologisch onderzoek dat deze bacterie een verhoogde kans op maagkanker geeft. Al mijn broers en zussen blijken de bacterie te hebben en hebben ook een antibioticakuur ondergaan. Als de bacterie verdwenen is, verdwijnt ook de extra kans. Maar nu zou het misschien ook raadzaam zijn als alle partners en kinderen zich op besmetting met HP laten controleren. Misschien geldt dat dan ook wel voor jullie! Ik houd jullie op de hoogte.

Jeanne dubt nog over de vraag of ze tijdens mijn eerstkomende rustweek een week naar haar ouders in Sint Petersburg kan gaan. Zij is er nog niet zeker van dat wij het redden zonder haar goede zorgen. Lija, Esther en ik denken dat dat wel zal lukken.

Nu komen er weer een paar zware dagen. Ik meld me weer na ommekomst daarvan.

Beter nieuws

Vandaag heb ik van de medisch specialist gehoord dat de chemokuur aan slaat. De kanker reageert op de gewenste wijze op de medicijnen. De plaque uitzaaiingen in mijn buik is met ongeveer 1/3 in omgang afgenomen. Ook de tumor in mijn maag zal kleiner zijn geworden, zo mag dan worden verondersteld. Omdat mijn bloedwaarden in orde zijn en overige lichaamfuncties goed functioneren, kan ik maandag het ziekenhuis weer in voor de vierde kuur. Er zijn afspraken gemaakt voor 3 nieuwe kuren. Dat betekent dat ik tot half januari druk ben met het verder bestrijden van de kanker.
Er is een hele last van onze schouders gevallen. Zekerheid over het aanslaan van de kuur geeft ons nieuwe kracht om de komende periode in te gaan. Nu ik weet dat het helpt is het mentaal ook makkelijker om met de vermoeidheid en overige bijkomende kwaaltjes als gevolg van het kuren om te gaan.
Jeanne, Lija, Ester en ik zijn jullie allemaal zeer dankbaar voor de positieve energie die we putten uit jullie aandacht en blijken van meeleven. We kunnen ons niet voorstellen de strijd te moeten voeren zonder jullie steun.

In afwachting

Om acht uur was ik in het ziekenhuis voor de ct-scan. Het plaatje is gemaakt. Het woord is nu aan de radioloog om het beeld te interpreteren. Ik kan er nu niks meer aan doen. De komende dagen probeer ik zo onbevangen mogelijk door te komen. Gelukkig krijg ik deze week heel wat aanloop, dus dat leidt af. Donderdag horen we hoe verder. Als de kuur aanslaat krijg ik nog 3 kuren voor de kiezen. Dat is wel even slikken, maar het besef dat de kuur helpt maakt het mogelijk gemakkelijker te doorstaan.

Blijkbaar heb ik in een vorige blog de indruk gewekt dat de derde kuur lichter was dan eerdere kuren. Dat was helaas niet zo. Het toedienen van de cytostatica verliep soepel; de uitwerking was opnieuw niet mals. Elke opvolgende kuur trekt de accu nog wat eerder en wat verder leeg. En nu blijkt dat de toediening ook een ontstoken bloedvat in mijn arm heeft opgeleverd. De collaterale schade wordt meer zichtbaar.

Gisteren hebben we de verjaardagen van Esther en Jeanne gevierd met de familie. Dat betekent een huis vol gasten. En allemaal mee-eten. Dus veel boodschappen doen, uien snijden, bakken en braden. Van mijn jongste nichtje Josine hoorde ik dat het voetbalspel toch ingewikkelder is dan zij aanvankelijk dacht. Tot haar verrassing komt er meer bij kijken dan alleen tegen de bal trappen en er achteraan hollen. Of zij dat ook echt leuk zal gaan vinden is mij nog niet duidelijk. Anna kwam trots vertellen dat zij de voorleeswedstrijd op school had gewonnen. En dat nog zonder bril. De acht puberende neven en nichten tussen de 13 en 18 trokken met elkaar op, maar wat die onderling besproken hebben blijft voor mij geheim. Ik heb Aart en Herman in de geheimen van het didgeridoo-spelen ingewijd. Vooral het gegeven dat de techniek van circulair ademhalen als bijeffect heeft dat er niet of minder wordt gesnurkt in de slaap - Jeanne kan dat tot haar grote opluchting bevestigen - baarde opzien. Het was fijn om al mijn naaste familie zo om me heen te hebben, maar ook wel een beetje druk....

Ik heb vorige week zo waar ook weer een boek ter hand genomen en wel van Dimtri Verhulst, waarin hij in eigen bewoordingen de evolutie toelicht en becommentarieert. Soms zo plastisch dat ik ook de bijbehorende geuren en geluiden ervaar. Het is een lang epistel. Waarom hij dit geschreven heeft is me nog niet duidelijk, maar dat daagt misschien als ik het uit heb. Ik vrees dat ik toch een enkele recensie zal moeten raadplegen om achter de beweegredenen van de schrijver met dit boek te komen.

Weer geladen

Afgelopen maandag op dinsdag lag ik weer in het ziekenhuis voor een nieuwe dosis cytostatica. Het verliep deze keer allemaal erg soepel. Ik lag op een rustige zaal. Er gebeurde verder niet veel. Wel kwam ik op de gang mijn achterbuurman tegen, die ook kanker heeft en gaat kuren. Mijn buurt is wel aan het medisch consumeren geslagen!

Thuis gekomen werd ik verrast met een cadeautje uit Georgië: een traditioneel hoofddeksel dat Bacho, de vriend van Lija, in Kachetië - een streek in Georgië - heeft gekocht. Via St. Petersburg en Amsterdam is dat op mijn hoofd beland. Eigenlijk wilde ik een rastapet, zo'n kleurrijke. Maar dat vonden de meiden niet goed. Een rastapet zonder dreadlocks kan echt niet! Maar met dit Georgisch hoofddeksel voel ik mij ook prima, en lekker warm.

Op 13 november krijgen we te horen of de kuur is aangeslagen en effect heeft op de kanker. Ik heb er nog steeds het volste vertrouwen in dat dat zo is. Mijn lichaam werkt keihard. Ik ben steeds maar moe. Maar ik blijf wel op gewicht nu. En mijn buik loopt niet heel erg hard vol met vocht van de uitzaaiingen. Laat ik aan die signalen maar een positieve betekenis toedichten, niet dan?

En nu ga ik crème brûlée maken om vanavond Jeannes verjaardag te vieren!

De derde ronde

Morgen ga ik opnieuw het ziekenhuis in voor de derde kuur. Afgelopen donderdag bleek mijn bloed van voldoende kwaliteit om een derde confrontatie met de kanker aan te gaan. Het wordt elke ronde zwaarder; ik zie er wel wat meer tegenop dan vorige keren. Het is wel raar om de metafoor van een bokswedstrijd te gebruiken. Niet dat er niet geknokt wordt, integendeel, maar ik zie m'n tegenstander niet. Ik heb geen idee in welke conditie de kanker zich bevindt. Het is een schimmengevecht. Op 10 november wordt via een ct-scan de stand opgemaakt en op 13 november horen we hoe de stand is.

Van de week zei iemand tegen mij of ik mijn lichaam nog wel vertrouw nu daar een kanker in huist. Een rare vraag vond ik dat. Ik ervaar lichaam en geest als één geheel. Ook van mijn lichaam moet ik het hebben in de strijd tegen de kanker. De kanker heeft zich ongevraagd genesteld in mijn lichaam; dat maakt mijn lichaam nog niet onbetrouwbaar! Ook op mijn geest kan de kanker greep krijgen, zoals die dat had op de vorige ct-scan op mijn maag en buikvlies. Gelukkig kan ik de strijd psychisch nog goed aan, als één geheel met mijn lichaam.

Ik ben de afgelopen week ook twee maal uit geweest. Vrijdagavond hebben Lija en ik over het donkere water van de Rotterdamse haven gevaren terwijl we verhalen van en door Ernest van der Kwast en Wilfried de Jong gepresenteerd kregen. Er was muziek, drank en sfeer, een heerlijk avondje uit. En vandaag ben ik naar het muziektheater De Ontmoeting in Rozenburg geweest, waar Esther een optreden verzorgde tussen een aantal andere jonge muzikale talenten. Ze bracht het lied 'Summertime' (van Gerswin uit 'Porgy and Bess') en 'When you believe' (uit de film 'Prince of Egypt'). Het ging goed en ze oogstte een enthousiast applaus. Dat vervulde me met trots!

Niet onder de honderd!

De tweede kuur zit er bijna op. Vanavond nog een handvol pillen en dan een week om weer bij te sterken. Dat bijsterken geldt alleen voor mij en niet voor de kankercellen, maar die profiteren er ongetwijfeld ook van als ze een week niet onder vuur liggen.

De afgelopen week is mijn accu weer helemaal leeggetrokken. Ik had weinig puf en was deze keer ook meer misselijk dan de eerste kuur. Het eten en drinken ging wel, maar niet genoeg om op gewicht te blijven. Sinds een paar dagen gebruik ik dan ook extra voeding om voldoende bouwstoffen binnen te krijgen. Mijn doel is om niet onder de 100 kilo lichaamsgewicht te zakken. Voorlopig slaag ik daar nog in, maar de buffer is niet bijster groot. Het toezicht is strak georganiseerd op het verwerven van voldoende voedingsstoffen. Dus de volatiliteit in mijn gewichtscurve zal spoedig plaats maken voor een stijgende lijn, zo verwachten de deskundigen in mijn directe omgeving.

Vorig weekend ben ik niet naar het bos geweest, maar gisteren wel. Het was er heerlijk! En we hadden een redelijke oogst (paddestoelen zijn heel eiwitrijk!).
Voor wie ook wil gaan, wees er snel bij want het seizoen loopt volgens Jeanne al op z'n einde.


De afgelopen week ben ik weer overstelpt met prachtige boeketten, waarvoor hartelijk dank. Ook de vele kaarten doen ons erg goed. Ik moet nog een manier verzinnen om feedback te geven op al die blijken van aandacht en medeleven. Ik sta open voor suggesties.

Ik heb nu een thuiswerkplek. Het is leuk om over het SZW-intranet te surfen. Dan volg ik toch beter hoe het er aan toe gaat in Den Haag. En ik krijg stapels post en mails voor de ondernemingsraad. Het draait allemaal gewoon door; dat is wel een rare gewaarwording. Ik hoop mijn thuiswerkplek nog enigszins productief te kunnen maken, daar ga ik voor deze week.

De meiden doen het ondertussen hartstikke goed op school en in de studie. Ze scoren goede resultaten. Daar ben ik wel trots op. Goed dat alles gewoon door draait!

Opnieuw geladen

Begin van deze week heb ik een nieuwe shot cytostatisca gekregen. Mijn lichaam nam de stoffen zonder al te veel protesten op. Ik ben wat meer misselijk dan de vorige keer en verder behoorlijk moe en futloos. Maar bijna elke pil heeft als bijwerking 'sufheid', dus zo gek is dat niet.

In het ziekenhuis lag ik deze keer op zaal tegenover de keuken en links en rechts een zusterstation. Dat was af en toe wel veel herrie en onrustig. "Het lijkt hier wel een bouwplaats" liet een zaalgenote zich misprijzend ontvallen. Maar ik vond de associatie wel aardig. Inderdaad wordt er in het ziekenhuis constructieve arbeid verricht. Er wordt aan mensen gewerkt. Ik had er direct vrede mee dat ik daar enige last van ondervond.

Kundig zette de verpleegkundige een infuusnaald in een ader in mijn hand. Dat is een heel secuur werkje. De professionals zijn het onderling blijkbaar niet eens over hoe je zo'n infuusnaald het best positioneert. Want de een na de ander bleef er aan frunniken: watje er bij, extra pleister. En vlak voor ik het meest geniepige cytostaticum kreeg toegediend, volgde nog een grondige inspectie, want als dat goedje per ongeluk naast het bloedvat in het omringende weefsel komt, dan ontstaan de meest vreselijke wonden, zo bezweerde zij mij. Ze legde de alarmbel binnen handbereik. Vervolgens lag ik er twintig minuten krampachtig bij om het rode spul naar binnen te zien lopen. Of dit nou de meest veilige methode is waag ik te betwijfelen.

Het is een rare gewaarwording aan een infuuspomp vast te zitten. Op onverwachte momenten begint dat ding te piepen. "Tja, deze heeft wat kuren" zegt de verpleegkundige wat achteloos. En dan zie ik plotseling luchtbellen in het infuus! Dat mag toch niet gebeuren? "Ach, een paar van die belletjes kan geen kwaad, hoor!" Nee, bij jou niet!

Vanmorgen ben ik naar de kapper geweest en die heeft mij met de tondeuze bewerkt. Mijn haar begon namelijk wel heel erg uit te vallen. Nu heb ik een gemillimeterd haar. Wel confronterend, vooral voor de meiden. Ik krijg vast een mooie haardos terug over een poosje.

Het is nu weer mooi weer. Bij de buren groeien de honingzwammen in de tuin. Ik hoop dit weekend even naar het bos te kunnen om paddestoelen te gaan zoeken.

Klaar voor de tweede ronde

Mijn algehele conditie is goed genoeg om de tweede ronde in de chemokuur te beginnen. Dat hoorden we gisteren van mijn behandelend specialist. Bloed, nierfunctie, longfunctie en beenmergfunctie zijn goed en ook mijn gewicht is op orde - met dank aan alle taartenbakkers en lekkernij-schenkers (en natuurlijk de goede zorgen van Jeanne)! Een en ander betekent dat ik maandag weer naar het ziekenhuis ga om 24 uur aan een infuus te liggen om de medicijnen op te nemen.
We hebben gisteren ook afgesproken om pas na de derde chemokuur een ct-scan uit te voeren om te bezien of de kuur aanslaat. Dit gelet op de wijze waarop ik de eerste kuur doorstaan heb en vanwege de grotere betrouwbaarheid van de informatie uit de ct-scan na een derde kuur over de vraag of de kuur aanslaat. Ik heb er het volste vertrouwen in dat de kuur het beoogde effect heeft op die vermaledijde kankercellen. Dat de kuur effect heeft merkte ik vanmorgen door de grote hoeveelheid losse haren op mijn hoofdkussen.
Ik heb ook met mijn behandelend specialist mijn ervaringen van de vorige opname besproken. Over de miscommunicatie over logistieke en organisatorische zaken zou zij in overleg treden met de verantwoordelijken. Het lijkt er op dat ik wat als te hard geoordeeld heb over de medisch specialist, die ondanks het gebruik van de echo toch op een plaque kankercellen stuitte. Het schijnt dat je die versteende kankercellen niet op de echo kunt zien, omdat de laag cellen daarvoor te dun is. Blijft staan dat de professional in kwestie mij dat ook terstond had kunnen uitleggen!
In deze herstelweek krijg ik veel aanloop. Dat is fijn en gezellig. Ik merk wel dat mijn accu behoorlijk leeg getrokken was gedurende de eerste twee weken. Daar moet ik toch nog wat beter op anticiperen., temeer omdat - gelijk een bokswedstrijd - elke ronde vermoeiender is. Gelukkig heb ik een goede hoek, waar heel veel coaches en fans staan om me aan te moedigen en ik een heel goede verzorging krijg. Het kan bijna niet anders dan dat ik deze wedstrijd vol houd en op de been blijf!

Eerste ronde zit er bijna op

Nog 3 en een halve dag - 42 pillen - te gaan. Het viel me niet mee om een evenwicht te vinden met de medicijnen in mijn lijf. Nadat ik vorige week uit het ziekenhuis kwam dacht ik mjjn mannetje wel te kunnen staan. Nou, dat viel het weekend mooi tegen. Het bleek dat ik toch vooral door aanvullende pillen op de been gehouden was. Alle energie vloeide weg. Ik maakte een glijvlucht naar de bodem. Nul fut! Zelfs het beantwoorden van een mail deed mij het zweet uitbreken.

Nu gaat het weer een beetje. Ik kom weer enigszins in balans, zo lijkt het. Het vocht in mijn buik zie ik nog niet terugkomen, maar - voor de spiegel staand - vind ik het wel eng om mezelf te inspecteren.

Ik krijg veel kaarten en mails uit de meest onverwachte hoeken. Dat is erg fijn. Ik kan niet op alle berichten en kaarten direct reageren, maar weet dat ik het allemaal registreer en er veel energie aan ontleen.

De meiden thuis zijn allemaal verkouden. Nu mijn weerstand verlaagd is betekent dat dat ze op afstand moet blijven. Maar die schade haal ik wel weer in.

Gisteren is Jeanne begonnen me gedichten voor te lezen. Ik heb eigenlijk nooit geleerd van gedichten te genieten terwijl ik wel zie hoeveel plezier Jeanne er aan beleeft. Dat wil ik ook wel. Ze begon met een gedicht van Osip Mandelstam - Notre Dame - en raakte helemaal in vervoering bij de uitleg en toelichting. En ik zag ons weer staan in Parijs op het plein voor de Notre Dame.

De kop is er af!

De eerste dosis van de chemokuur is toegediend. Gedurende 24 uur heb ik aan het infuus gelegen om het gif te laten binnendruppelen. Ik heb ook een hele doos aanvullende medicatie gekregen om de bijeffecten van de cytostatica zo veel mogelijk op te vangen. Tot nu toe met succes, want ik ben niet misselijk of zo. Nu maar hopen dat de kanker wel de effecten merkt. Ik moet de komende week elke dag tweemaal daags een handvol pillen cytostatica slikken. Dan een week herstellen en op voor de volgende ronde.

In het ziekenhuis heb ik ook meer dan 10 liter vocht uit mijn buik achter gelaten. Dat lucht enorm op. Ik zou niet durven beweren dat ik nu weer een buik als een washbord heb, maar het is zeker een stimulans. Ondertussen ben ik al wel heel wat gewicht verloren. We hebben een gesprek gehad met de di etiste, die allerlei tips gaf, die zeker bij Jeanne niet aan dovemansoren zijn gezegd: eiwitten en calorien in de vorm van room, suiker, vet, taart, koek, chocolade, etc. worden me verlokkelijk voorgehouden.

Het was voor mij de eerste keer dat ik werd opgenomen in een ziekenhuis. Dat was een hele ervaring. Hoeveel gezichten er wel niet aan mijn bed verschenen, onvoorstelbaar. Klopt dat wel met dat personeelstekort? Of is het daar juist een uiting van?

Ik ben goed verzorgd en de verpleegkundigen waren heel behulpzaam. Over de medisch specialisten ben ik minder tevreden. Het bericht in de krant dat medisch specialisten zich moeten bijscholen in communiceren met patienten om te zorgen dat hun ziekenhuis in de ranglijsten goed figureert, kan ik niet anders dan onderstrepen. Wat een horken lopen daar nog rond. Je moet als patient de regie zelf in handen houden.

Thuis gekomen wachtten er weer vele kaarten, bloemen en andere blijken van aandacht. Dat is echt fantastisch om te ervaren.

Maandag aanvang kuren

Aanstaande maandag begin ik met de eerste chemokuur. Ik wordt dan voor een nacht opgenomen om via een infuus de grootste dosis medicijnen toegediend te krijgen. Daarna moet ik twee weken pillen eten. Het zijn enorme joekels van pillen, die ik met het nodige vocht moet innemen. Dan een week hersteltijd en de volgende kuur. Zo in principe 6 keer. Na de tweede keer wordt een CT-scan gemaakt om te zien of de kanker op de gewenste wijze reageert op de kuur.

Maandag wordt ook vocht uit mijn buikholte afgetapt. Daar ben ik wel blij mee, want mijn buik staat enorm gespannen. En er is niet veel ruimte meer, zo voelt het, om veel aan toe te voegen. Ik heb zo wel een beetje een idee gekregen hoe een zwangere vrouw zich voelt met zo'n toeter van een buik.

De kuur bestaat uit de standaard-kuur voor maagkanker. We hebben ons door de medisch specialist in het Erasmus MC laten overtuigen dat dit de beste keus is. Tegelijkertijd werd ook duidelijk dat er niet veel andere opties zijn. De kans dat de kuur een effect sorteert op de tumorgroei ligt in de ordegrootte van 50%. En nu maar hopen dat ik tot de gelukkige helft behoor.

We hebben gisteren een goede luie stoel gekocht. Toch wel even slikken op dat soort voorzieningen aangewezen te raken. Maar alles wat kan bijdragen aan het overwinnen van de kanker rukken we aan.

Ondertusssen voel ik me erg gesterkt door alle reacties. Het vertrouwen in een goede afloop en de steun om dat te bewerkstelligen is hartverwarmend.