Dank

Via deze weg willen wij u allen nogmaals hartelijk bedanken voor alle steun, warmte en herinneringen, die u met ons de afgelopen tijd heeft gedeeld en deelt. Het helpt ons om te weten dat Leen bij zovelen in gedachte verder leeft.

Leen is heen

Leen wilde graag nog een laatste blog schrijven. Helaas is dit er niet meer van gekomen. Hij is vrijdag 13 maart om twee uur ’s nachts rustig in zijn slaap overleden.

Hij ging de laatste dagen snel achteruit. Eigenlijk werd het ons zondag wel duidelijk dat het einde in zicht begon te komen. Leen werd steeds zwakker. Met ons gezin, familie, vrienden, de huisarts en de dominee begon de laatste fase.

Het was heel fijn dat veel mensen de gelegenheid hadden om persoonlijk afscheid van hem te nemen. Mooie herinneringen zijn er opgehaald en laatste groeten zijn uitgewisseld.


Dinsdag vanaf 11.30 zal de begrafenis plaatsvinden in de Grote Kerk te Overschie.
Tot onze spijt krijgen we de rouwkaart niet helemaal netjes in beeld.

Jeanne, Lija en Esther

Voorbereidingen

Van maandag 23 op dinsdag 24 februari heb ik weer een nachtje in het ziekenhuis gelegen. Er is weer 8,5 liter vocht uit mijn buik afgetapt. Dat lucht wel op, maar kost ook energie. Mijn conditie blijft stabiel slecht. Ik kan gelukkig nog wel de trap op en af. Maar het is ongelooflijk hoeveel energie het kost om een bruine boterham met pindakaas naar binnen te werken of om te douchen. Ik raak er maar niet
aan gewend zo afhankelijk te zijn van de mensen om mij heen. Ze doen het allemaal graag, dat is het punt niet, hetgaat om het gevoel van afhankelijkheid. Vandaag heeft Mindert een huzarenstuk geleverd door Internet weer aan de praat te krijgen. Dit tot grote opluchting van baboesjka, die 2 dagen chagrijnig rond liep omdat ze radio Echo van Moskou en het telefonisch contact met haar vriendinnen in Sint Petersburg moest missen.
Lija’s nieuwe studeerkamer is nu volledig opgeleverd. Ze moet alleen nog een nieuw bed kopen. Lija studeert, studeert en studeert. Gelukkig kan ze de boog ook af en toe ontspannen, zoals vorige week, toen zij met een vriendin naar het carnaval is geweest. Ze zag er in haar verkleedkleren heelappetijtelijk uit, niet dan? Ze is niet in haar billen geknepen, zoals mijn zus twintig jaar geleden op dezelfde plek wel overkwam. Een verandering van de mores??
Esther had deze week vakantie. Ze heeft ‘De Avonden’ van Gerard Reve gelezen. SAAI en SLEUR luidde haar oordeel. Ik ben blij dat zij haar leven blijkbaar als een stuk enerverender beleeft dan Frits. Maar het taalgebruik van Reve sprak haar wel aan.
Het is fijn dat baboesjka en djedoeska – mijn schoonouders – er zijn. Ze sloven zich vooral uit in de keuken door taarten te bakken, salades te maken en soepen te bereiden. Dit tot groot genoegen van de gasten – waaronder niet in de laatste plaats de huisarts – die graag meesnoepen. Ze ontlasten Jeanne van een aantal taken en vormen ook een praatpaal voor haar. Natuurlijk is het wel drukker in huis, maar voorlopig kan ik dat goed hebben.
Vorige week zondag was er een huiskamerconcert door de Klezles uit Den Haag. Met z’n zessen zetten zij een voor mij onvergetelijk programma neer. Zonder bastuba klinkt hun muziek toch ook aardig. De buren hebben dat bevestigd. Ik ben zeer verguld met zulke muzikale vrienden.
Er komen veel mensen langs om afscheid te nemen. Ik vind het fijn dat ik die
gelegenheid heb. Het blijft wezenloos me in te beelden dat ik er straks niet meer ben en die anderen nog wel. Toch zijn de gesprekken heel prettig. We halen wat herinneringen op en kijken ook wat vooruit. Bij het afscheid vloeien er wel vaak tranen. “Tot ziens” is niet van toepassing.
We zijn ook bezig met de begrafenis. Ik wil vanuit de Grote Kerk in Overschie begraven worden. Niet alleen omdat de ruimte en sfeer van het gebouw me aanspreken, maar ook omdat het God’s huis is. De gang, die ik nu aan het einde van mijn leven moet maken, vind ik doodeng. Ik zoek naar houvast, troost en verzoening met mijn lot. Ik ben blij dat de dominee van de Grote Kerk mij daarbij helpt. Ik ben sinds mijn studententijd niet meer ‘kerks’ geweest. In mijn jonge jaren ben ik actief geweest in zondagsschool en catechisatie , heb de wereldwinkel mee opgezet vanuit de kerk en speelde enthousiast mijn partijtje mee in de oecumenische jongerenbeweging ter plaatste. De instituties bleken echter niet zo flexibel in het verlaten van oude vormen en gedachten. De vroede kerkvaderen ter plaatste hadden zo hun eigen belangen, Daar ben ik behoorlijk op afgeknapt. Een en ander neemt natuurlijk niet weg dat ik van huis uit christelijke waarden heb meegekregen. Belangrijk daarbij is mijn gevoel voor rechtvaardigheid en het geloof in de goedheid van mensen. In de anti-imperialistische solidartiteitsbeweging, in de politiek, in de patiëntenbeweging, in de vakbond en in de medezeggenschap heb ik me door die waarden laten leiden. Ik ben ook gedoopt. Van mijn kant heb ik me aan dat verbond met God nooit zo veel gelegen laten liggen. Het waren immers mijn ouders die tot dopen hadden besloten. De opmerking van de dominee dat God van Zijn kant zich wel gecommitteerd acht aan de doopgelofte, heeft bij mij de nodige schroom weggenomen om mijn relatie tot God te verkennen. Ik heb mijn Bijbel van de zondagsschool weer opgezocht. Daarin stond de psalm, die bij de begrafenis van mijn vader in 1971 leidraad is geweest,omcirkeld. De tekst van die psalm (121 voor de ingewijden) spreekt mij niet zo aan. Zo’n rotstvast vertrouwen in God als mijn vader blijkbaar had, heb ik niet. Maar ik hoop in de gesprekken met de dominee en met mijn vele gasten wel handreikingen te krijgen, die mij helpen me te verzoenen met mijn lot. Ik wil niet met kwaad gemoed de dood in stappen. De vele kaarten en reacties op mijn blog van familie, vrienden en collega’s zijn een grote steun om met mezelf in het reine te komen.

Weer thuis

Dindsag ben ik weer thuis gekomen. Ik zag wel enigszins op tegen de verhuizing vanuit het ziekenhuis naar de Torenlaan, maar het viel uiteindelijk reuze mee. Met hulp van buurman Jacques waren we snel thuis. Ik heb net genoeg lucht om de trap te nemen. Als mijn conditie nog verder achteruitgaat zal ik boven gaan bivakkeren. Dat is goed te doen hoor: kamer met balkon!
Het afgelopen weekend hebben buurman Jan, Mindert, Arie, Bart, Joke, Ditte en natuurlijk Lija, Esther en Jeanne een enorme interne verhuizing uitgevoerd om mijn thuiskomst mogelijk te maken. En om het mogelijk te maken om mijn schoonouders te huisvesten. Die komen zondag uit Sint Petersburg ingevlogen. Dan zijn we weer een paar weken een groot-familie. Het is fantastisch om te merken dat zoveel mensen bereid zijn om actief een handje te helpen als dat nodig is.
Gisteren zijn we naar het Erasmus Medisch Centrum geweest. Zoals ik al verwachtte is mijn conditie te slecht om nog aan enig experiment deel te nemen. De specialist heeft ons sterkte gewenst de komende tijd en dat was het.
Het perspectief is nu gericht op mijn einde. Het is wezenloos, maar - medisch gezien - onvermijdelijk. Ik barst nu regelmatig in huilen uit; soms uit machteloosheid, soms omdat ik geroerd ben door de liefde en aandacht van de mensen om mij heen, soms uit verdriet omdat ik er straks niet meer zal zijn en het niet meer zal meemaken. We praten onderling wel, maar het is moeilijk hoor! Zo wezenloos! Gelukkig heb ik nu geen pijn en voel me verder wel ok.
De komende tijd komen er - hoop ik - nog veel mensen langs. Dat wordt dan afscheid nemen. Dat zal niet makkelijk zijn, maar ik wil wel graag van zo veel mogelijk mensen persoonlijk afscheid nemen.

Streep door de rekening

Deze blog schrijf ik terwijl ik in het ziekenhuis lig. Afgelopen maandag ben ik opnieuw opgenomen met een buik zo dik – het leek wel een buik van een 7 maanden zwangere vrouw. Ik had ook nauwelijks nog conditie en voelde me beroerd. Het inbrengen van een drain gaf direct verlichting. Er is uiteindelijk 12 liter vocht afgetapt. Ik weeg nu ruim onder de honderd kilo. Ik heb inmiddels wel weer trek en eet en drink redelijk goed.
Op bed voel ik me nog een hele vent. Maar zodra ik een paar stappen zet, ben ik doodmoe. Vanmorgen ben ik ook voor het eerst door een verpleegkundige geholpen bij het wassen; een ellendig gevoel. Ik voelde me zo afhankelijk. Maar tegelijkertijd realiseer ik me dat ik mijn energie beter voor leukere dingen kan bewaren dan toilet maken.
De reden van de algehele malaise is het actief worden van de tumorcellen. Anders dan gehoopt hebben zij zich nauwelijks gedeisd gehouden na afloop van de kuren. De tumorcellen vreten zoveel energie, daar kan ik niet tegenop eten. Het is nog erg onduidelijk hoe de ziekte verder zal verlopen. Als ik binnen een paar dagen weer een dikke buik heb, dan zal ik het niet zo lang meer kunnen volhouden. Het perspectief is geheel anders nu: dacht ik aan mijn conditie te kunnen gaan werken en misschien het een en ander weer te kunnen oppakken, nu blijkt het tegendeel en wordt mijn conditie onder mijn handen afgebroken.
Hier in het ziekenhuis hebben de dokters me niets meer te bieden. Bij eventuele calamiteiten kom ik ook niet meer in aanmerking voor reanimatie, zo werd mij clean meegedeeld. Dat viel me rauw op mijn dak. Ik begrijp het echter wel. In mijn conditie is een verblijf op een intesive-care afdeling een hel. Ik wil ook helemaal niet als kasplantje in leven gehouden worden.
Er wordt voor mij nog een afspraak geregeld met een oncoloog in het Erasmus Medisch Centrum om te bezien of ik mogelijk nog in aanmerking kom voor een experimentele behandeling. Maar als mijn conditie niet snel verbetert is dat geen reele optie. Bovendien, beter wordt ik er niet van en van zo’n experimentele therapie zijn ook weer bijwerkingen te verwachten. Of we zo’n traject echt in willen gaan moeten we nog goed overwegen.
Toen we gisteren met mijn medisch specialist spraken was Lija er ook bij. Zij wilde ook graag uit eerste hand horen over mijn toestand. Ik vond het fijn dat ze er bij was en was trots op de wijze waarop zij zich weerde in het gesprek. Ze vond het maar moeilijk te accepteren dat de dokters niets meer voor mij kunnen doen.
De voorbereidingen voor ontslag uit het ziekenhuis moeten nu worden getroffen. Ik wordt niet zo maar over de heining gepleurd. Moet er een hoog-laagbed komen? Willen we hulp bij de verzorging? Een po-stoel? Een rolstoel? Veel vragen waar ik me nog niet zo mee bezig gehouden had. Het gaat opeens allemaal zo snel!!
Ik heb me nog niet overgegeven. Maar mijn doelen moet ik wel aanpassen. Van een terugkomst in 2009 zal vooralsnog geen sprake zijn. Ik moet leren meer bij de dag te leven en van de dingen te genieten die me overkomen. Kaartjes, bloemen, reacties op mijn blog, bezoek bieden mij en mijn meiden veel steun en troost.

Leen wederom in het ziekenhuis

Na overleg met de huisarts, is Leen gisteren weer opgenomen in het ziekenhuis. Binnen anderhalve week was zijn buik weer rond en stond het strak van de spanning.
Ondertussen is er alweer 12 liter vocht afgetapt. Hopelijk lucht dit wat op.
Omdat hij erg verzwakt is, zal hij waarschijnlijk wel even moeten blijven. In elk geval totdat zijn bloedwaarde op niveau is en hij weer wat kracht heeft.
Groeten, Lija

Ruim 7 kilo lichter

Gisteren ben ik weer thuis gekomen onder achterlating van ruim 7 liter lichaamvocht uit mijn buik. Dat lucht letterlijk heel erg op. Overigens ben ik minder opgelucht. Werd ik op 15 januari nog voor 6 weken naar huis gestuurd door de medisch specialist, amper een week later lag ik alweer in het ziekenhuis. Het heeft 5 maanden geduurd sinds de vorige keer mijn buik vol was gelopen. Hopenlijk duurt het nu weer zo lang. Mijn lichaamsgewicht is nu met een sprong omlaag gegaan. Het zal een hele kunst worden om mijn streefgewicht van 100 kilo te handhaven, want mijn eetlust is nog niet op het oude peil.
Aanstaande dinsdag ga ik naar de bedrijfsarts op mijn werk. Dat wil ik toch wel doorzetten, ook al heb ik mijn baas waarschijnlijk nog niet veel te bieden. De afgelopen weken is er nog niet veel terecht gekomen van werken aan mijn conditie. Het lijkt me echter wel leuk om even rond te neuzen op de afdeling en wat collega's gedag te zeggen.

Leen weer in ziekenhuis

Vandaag is Leen weer opgenomen in het ziekenhuis.
Hij heeft weliswaar geen chemo meer, maar hij voelt zich erg slecht.
Waarschijnlijk is het vocht in zijn buikholte toegenomen. In het ziekenhuis gaan ze een echo maken. Verder heeft hij teveel eiwitten in zijn bloed, wat op een ontsteking duidt. Dit kan de koorts verklaren. Momenteel wordt er uitgezocht wat er aan de hand is. Het is voorlopig nog even onbekend of ze het vocht kunnen aftappen, vanwege de bloedverdunners. Leen is erg teleurgesteld. Hij moet in elk geval vandaag en misschien het weekend daar blijven. Zodra er nieuw bericht is, laat ik het weten. Groeten, Lija

Voorlopig even geen kuren

Gisteren hebben we met de medisch specialist gesproken over de resultaten van 6 kuren. Op basis van de ct-scan gaf de radioloog aan dat de kanker sinds september vorig jaar licht is afgenomen in omvang en overigens stabiel is. Meer kuren is tegen die achtergrond niet verantwoord, want dan wordt het middel erger - door bijwerkingen - dan de kwaal. De kanker is dus niet gegroeid en niet verder uitgezaaid. Dat is positief. Natuurlijk hadden we liever gehoord dat de kanker aan het verdwijnen was. Maar hier moeten we het voorlopig mee doen. Enerzijds ben ik opgelucht dat ik niet verder hoef te kuren. Ik was het echt zat! Anderzijds breekt nu een onzekere tijd aan. Het is afwachten wat de kanker gaat doen nu die niet meer belaagd wordt door cytostatica. Het meest frustrerende vind ik nog dat ik er zelf niets aan kan doen. Ik voel me overgeleverd aan de kanker. Dat kan toch niet zo zijn!!

Ik kan nu in ieder geval wel gaan werken aan mijn conditie, want die is beroerd. Afgelopen zaterdag heb ik op schaatsen gestaan. Nou ja, wat heet: ik ging bijna direct door mijn enkels. Ik had de kracht niet om recht op de ijzers te blijven staan. Dat viel bitter tegen. Maar de volgende vorstperiode hoop ik mijn conditie weer wat op orde te hebben.
Een manier om mijn conditie te verbeteren is weer muziek te gaan maken. Sinds augustus heb ik mijn bastuba niet meer aangeraakt. Dat moet er nu maar weer eens van komen. En morgen ga ik naar de didgeridooschool in Rotterdam om te zien of ik daar een cursus kan gaan volgen de komende periode. En natuurlijk wil ik weer naar de klezles!

Mijn bril is kapot gegaan. Dus afgelopen week naar de opticien voor het aanmeten van een nieuwe bril. Let op: straks verschijn ik in look 2009!

2009: het jaar van mijn terugkeer

Op oudjaarsdag ben ik weer thuis gekomen, geladen met de zesde chemokuur. Mijn lichaam heeft de stoffen zonder veel protest opgenomen. De bel voor de zesde ronde in de strijd met de kanker heeft geklonken. Ik kom wel vermoeider in de ring dan vorige rondes. Maar het uitzicht op het - voorlopig - einde van de strijd motiveert wel.

We zijn schuchter het nieuwe jaar ingestapt. Veel gemengde gevoelens om middernacht. Wat zal het nieuwe jaar ons brengen. We waren met z'n drieën: Esther, Jeanne en ik. Lija en haar vriend Batsjo waren bij vrienden. We hebben tv-gekeken en gesjoeld en nog wat spelletjes gedaan. Esther heeft haar eerste prestatie in 2009 al weer neergezet: ze atte haar glas champagne (atten is in een slok een glas leeg drinken).

Wat te verwachten van het nieuwe jaar. Gerard bracht me in zijn nieuwjaarswens op het idee om van 2009 het jaar van mijn terugkeer te maken. Dat spreekt me aan. Maar terugkeer naar wat? In ieder geval naar de klezles, het klezmer-workshoporkest van de Haagse muziekschool. Ik zal wel aan mijn embouchure moeten werken, maar met een beetje hulp vanuit Vianen moet dat wel lukken. Verder hoop ik terug te keren in actieve rijksdienst. Op welke plek in de rijksdienst ik kan herintreden moet ik nog gaan bespreken; bij pensioenbeleid of op een andere plek in de SZW-organisatie. Ik zie er naar uit om meer achter de geraniums vandaan te komen. Een terugkeer in de medezeggenschap betwijfel ik. Ik ben daar lang actief geweest. De discussie over de structuur van de medezeggenschap zal hopenlijk zijn beslag hebben gekregen op het moment ik weer in Den Haag verschijn. Laat anderen daar nu maar invulling aan geven. Ik wil mijn ervaring natuurlijk wel nuttig maken waar dat kan. Terugkeer in een kaderfunctie van de vakbond zie ik wel zitten. Ik denk dat de bond meer zichtbaar moet worden op het werk en daar wil ik wel in investeren als vakbondsconsulent en DGO-lid. Terugkeer ook in de deelnemersraad van het ABP. Dan blijf ik in ieder geval actief op pensioengebied. De ACOP-fractie krijgt langzaam vorm, dus daar kan ik nog aan bijdragen. Nou, toch al een hele agenda, niet dan?

We hebben ook op het ijs gestaan. Vooral voor Batsjo was dat een belevenis. Mooie plaatjes levert het winterse weer op. Ik heb zelf nog niet op de ijzers gestaan, maar misschien komt dat nog.

We zijn ook naar de voorstelling 'Het Misverstandt' van het RO-theater geweest. Was wel een voorstelling, die stof tot praten gaf. Want om welke misverstanden ging het nou helemaal? Er waren wel vier verhaallijnen; dat geeft al aanleiding tot misverstanden. Wij ervoeren het verhaal over de familie van vliegende trapeze-artiesten als nogal heftig. Veel draaide daar om de moeder, die net was overleden. Verder was er een buikspreker met buikpijn, een dramatisch gegeven voor de buikspreekpop natuurlijk, maar dat werd nou niet echt uitgewerkt. Ook kwam God nog op. Hij loste enkele misverstanden op zoals: "Het ei was er het eerst". Na de pauze was er een uitgebreide sketch rond de vraag wat de soep van de dat is, een beetje als Andre van Duin dat doet. Het duurde allemaal erg lang. Er zat weinig dynamiek in de voorstelling. De theatrale effecten waren wel boeiend en de muziek van Keimpe de Jong was leuk om naar te luisteren. Goed dat hij eindelijk de pracht van de bastuba heeft ontdekt! Het grootste misverstand, zo concludeerden wij, bestond tussen de ambities van de makers en de verwachtingen van het publiek. Maar al met al toch de moeite waard om de voorstelling te bezoeken!

De komende dagen ben ik weer druk met het verwerken van de chemokuur. Ik zal jullie weer berichten na het bezoek aan mijn medisch specialist op 15 januari.