Weer thuis

Dindsag ben ik weer thuis gekomen. Ik zag wel enigszins op tegen de verhuizing vanuit het ziekenhuis naar de Torenlaan, maar het viel uiteindelijk reuze mee. Met hulp van buurman Jacques waren we snel thuis. Ik heb net genoeg lucht om de trap te nemen. Als mijn conditie nog verder achteruitgaat zal ik boven gaan bivakkeren. Dat is goed te doen hoor: kamer met balkon!
Het afgelopen weekend hebben buurman Jan, Mindert, Arie, Bart, Joke, Ditte en natuurlijk Lija, Esther en Jeanne een enorme interne verhuizing uitgevoerd om mijn thuiskomst mogelijk te maken. En om het mogelijk te maken om mijn schoonouders te huisvesten. Die komen zondag uit Sint Petersburg ingevlogen. Dan zijn we weer een paar weken een groot-familie. Het is fantastisch om te merken dat zoveel mensen bereid zijn om actief een handje te helpen als dat nodig is.
Gisteren zijn we naar het Erasmus Medisch Centrum geweest. Zoals ik al verwachtte is mijn conditie te slecht om nog aan enig experiment deel te nemen. De specialist heeft ons sterkte gewenst de komende tijd en dat was het.
Het perspectief is nu gericht op mijn einde. Het is wezenloos, maar - medisch gezien - onvermijdelijk. Ik barst nu regelmatig in huilen uit; soms uit machteloosheid, soms omdat ik geroerd ben door de liefde en aandacht van de mensen om mij heen, soms uit verdriet omdat ik er straks niet meer zal zijn en het niet meer zal meemaken. We praten onderling wel, maar het is moeilijk hoor! Zo wezenloos! Gelukkig heb ik nu geen pijn en voel me verder wel ok.
De komende tijd komen er - hoop ik - nog veel mensen langs. Dat wordt dan afscheid nemen. Dat zal niet makkelijk zijn, maar ik wil wel graag van zo veel mogelijk mensen persoonlijk afscheid nemen.

Streep door de rekening

Deze blog schrijf ik terwijl ik in het ziekenhuis lig. Afgelopen maandag ben ik opnieuw opgenomen met een buik zo dik – het leek wel een buik van een 7 maanden zwangere vrouw. Ik had ook nauwelijks nog conditie en voelde me beroerd. Het inbrengen van een drain gaf direct verlichting. Er is uiteindelijk 12 liter vocht afgetapt. Ik weeg nu ruim onder de honderd kilo. Ik heb inmiddels wel weer trek en eet en drink redelijk goed.
Op bed voel ik me nog een hele vent. Maar zodra ik een paar stappen zet, ben ik doodmoe. Vanmorgen ben ik ook voor het eerst door een verpleegkundige geholpen bij het wassen; een ellendig gevoel. Ik voelde me zo afhankelijk. Maar tegelijkertijd realiseer ik me dat ik mijn energie beter voor leukere dingen kan bewaren dan toilet maken.
De reden van de algehele malaise is het actief worden van de tumorcellen. Anders dan gehoopt hebben zij zich nauwelijks gedeisd gehouden na afloop van de kuren. De tumorcellen vreten zoveel energie, daar kan ik niet tegenop eten. Het is nog erg onduidelijk hoe de ziekte verder zal verlopen. Als ik binnen een paar dagen weer een dikke buik heb, dan zal ik het niet zo lang meer kunnen volhouden. Het perspectief is geheel anders nu: dacht ik aan mijn conditie te kunnen gaan werken en misschien het een en ander weer te kunnen oppakken, nu blijkt het tegendeel en wordt mijn conditie onder mijn handen afgebroken.
Hier in het ziekenhuis hebben de dokters me niets meer te bieden. Bij eventuele calamiteiten kom ik ook niet meer in aanmerking voor reanimatie, zo werd mij clean meegedeeld. Dat viel me rauw op mijn dak. Ik begrijp het echter wel. In mijn conditie is een verblijf op een intesive-care afdeling een hel. Ik wil ook helemaal niet als kasplantje in leven gehouden worden.
Er wordt voor mij nog een afspraak geregeld met een oncoloog in het Erasmus Medisch Centrum om te bezien of ik mogelijk nog in aanmerking kom voor een experimentele behandeling. Maar als mijn conditie niet snel verbetert is dat geen reele optie. Bovendien, beter wordt ik er niet van en van zo’n experimentele therapie zijn ook weer bijwerkingen te verwachten. Of we zo’n traject echt in willen gaan moeten we nog goed overwegen.
Toen we gisteren met mijn medisch specialist spraken was Lija er ook bij. Zij wilde ook graag uit eerste hand horen over mijn toestand. Ik vond het fijn dat ze er bij was en was trots op de wijze waarop zij zich weerde in het gesprek. Ze vond het maar moeilijk te accepteren dat de dokters niets meer voor mij kunnen doen.
De voorbereidingen voor ontslag uit het ziekenhuis moeten nu worden getroffen. Ik wordt niet zo maar over de heining gepleurd. Moet er een hoog-laagbed komen? Willen we hulp bij de verzorging? Een po-stoel? Een rolstoel? Veel vragen waar ik me nog niet zo mee bezig gehouden had. Het gaat opeens allemaal zo snel!!
Ik heb me nog niet overgegeven. Maar mijn doelen moet ik wel aanpassen. Van een terugkomst in 2009 zal vooralsnog geen sprake zijn. Ik moet leren meer bij de dag te leven en van de dingen te genieten die me overkomen. Kaartjes, bloemen, reacties op mijn blog, bezoek bieden mij en mijn meiden veel steun en troost.

Leen wederom in het ziekenhuis

Na overleg met de huisarts, is Leen gisteren weer opgenomen in het ziekenhuis. Binnen anderhalve week was zijn buik weer rond en stond het strak van de spanning.
Ondertussen is er alweer 12 liter vocht afgetapt. Hopelijk lucht dit wat op.
Omdat hij erg verzwakt is, zal hij waarschijnlijk wel even moeten blijven. In elk geval totdat zijn bloedwaarde op niveau is en hij weer wat kracht heeft.
Groeten, Lija