Ruim 7 kilo lichter

Gisteren ben ik weer thuis gekomen onder achterlating van ruim 7 liter lichaamvocht uit mijn buik. Dat lucht letterlijk heel erg op. Overigens ben ik minder opgelucht. Werd ik op 15 januari nog voor 6 weken naar huis gestuurd door de medisch specialist, amper een week later lag ik alweer in het ziekenhuis. Het heeft 5 maanden geduurd sinds de vorige keer mijn buik vol was gelopen. Hopenlijk duurt het nu weer zo lang. Mijn lichaamsgewicht is nu met een sprong omlaag gegaan. Het zal een hele kunst worden om mijn streefgewicht van 100 kilo te handhaven, want mijn eetlust is nog niet op het oude peil.
Aanstaande dinsdag ga ik naar de bedrijfsarts op mijn werk. Dat wil ik toch wel doorzetten, ook al heb ik mijn baas waarschijnlijk nog niet veel te bieden. De afgelopen weken is er nog niet veel terecht gekomen van werken aan mijn conditie. Het lijkt me echter wel leuk om even rond te neuzen op de afdeling en wat collega's gedag te zeggen.

Leen weer in ziekenhuis

Vandaag is Leen weer opgenomen in het ziekenhuis.
Hij heeft weliswaar geen chemo meer, maar hij voelt zich erg slecht.
Waarschijnlijk is het vocht in zijn buikholte toegenomen. In het ziekenhuis gaan ze een echo maken. Verder heeft hij teveel eiwitten in zijn bloed, wat op een ontsteking duidt. Dit kan de koorts verklaren. Momenteel wordt er uitgezocht wat er aan de hand is. Het is voorlopig nog even onbekend of ze het vocht kunnen aftappen, vanwege de bloedverdunners. Leen is erg teleurgesteld. Hij moet in elk geval vandaag en misschien het weekend daar blijven. Zodra er nieuw bericht is, laat ik het weten. Groeten, Lija

Voorlopig even geen kuren

Gisteren hebben we met de medisch specialist gesproken over de resultaten van 6 kuren. Op basis van de ct-scan gaf de radioloog aan dat de kanker sinds september vorig jaar licht is afgenomen in omvang en overigens stabiel is. Meer kuren is tegen die achtergrond niet verantwoord, want dan wordt het middel erger - door bijwerkingen - dan de kwaal. De kanker is dus niet gegroeid en niet verder uitgezaaid. Dat is positief. Natuurlijk hadden we liever gehoord dat de kanker aan het verdwijnen was. Maar hier moeten we het voorlopig mee doen. Enerzijds ben ik opgelucht dat ik niet verder hoef te kuren. Ik was het echt zat! Anderzijds breekt nu een onzekere tijd aan. Het is afwachten wat de kanker gaat doen nu die niet meer belaagd wordt door cytostatica. Het meest frustrerende vind ik nog dat ik er zelf niets aan kan doen. Ik voel me overgeleverd aan de kanker. Dat kan toch niet zo zijn!!

Ik kan nu in ieder geval wel gaan werken aan mijn conditie, want die is beroerd. Afgelopen zaterdag heb ik op schaatsen gestaan. Nou ja, wat heet: ik ging bijna direct door mijn enkels. Ik had de kracht niet om recht op de ijzers te blijven staan. Dat viel bitter tegen. Maar de volgende vorstperiode hoop ik mijn conditie weer wat op orde te hebben.
Een manier om mijn conditie te verbeteren is weer muziek te gaan maken. Sinds augustus heb ik mijn bastuba niet meer aangeraakt. Dat moet er nu maar weer eens van komen. En morgen ga ik naar de didgeridooschool in Rotterdam om te zien of ik daar een cursus kan gaan volgen de komende periode. En natuurlijk wil ik weer naar de klezles!

Mijn bril is kapot gegaan. Dus afgelopen week naar de opticien voor het aanmeten van een nieuwe bril. Let op: straks verschijn ik in look 2009!

2009: het jaar van mijn terugkeer

Op oudjaarsdag ben ik weer thuis gekomen, geladen met de zesde chemokuur. Mijn lichaam heeft de stoffen zonder veel protest opgenomen. De bel voor de zesde ronde in de strijd met de kanker heeft geklonken. Ik kom wel vermoeider in de ring dan vorige rondes. Maar het uitzicht op het - voorlopig - einde van de strijd motiveert wel.

We zijn schuchter het nieuwe jaar ingestapt. Veel gemengde gevoelens om middernacht. Wat zal het nieuwe jaar ons brengen. We waren met z'n drieën: Esther, Jeanne en ik. Lija en haar vriend Batsjo waren bij vrienden. We hebben tv-gekeken en gesjoeld en nog wat spelletjes gedaan. Esther heeft haar eerste prestatie in 2009 al weer neergezet: ze atte haar glas champagne (atten is in een slok een glas leeg drinken).

Wat te verwachten van het nieuwe jaar. Gerard bracht me in zijn nieuwjaarswens op het idee om van 2009 het jaar van mijn terugkeer te maken. Dat spreekt me aan. Maar terugkeer naar wat? In ieder geval naar de klezles, het klezmer-workshoporkest van de Haagse muziekschool. Ik zal wel aan mijn embouchure moeten werken, maar met een beetje hulp vanuit Vianen moet dat wel lukken. Verder hoop ik terug te keren in actieve rijksdienst. Op welke plek in de rijksdienst ik kan herintreden moet ik nog gaan bespreken; bij pensioenbeleid of op een andere plek in de SZW-organisatie. Ik zie er naar uit om meer achter de geraniums vandaan te komen. Een terugkeer in de medezeggenschap betwijfel ik. Ik ben daar lang actief geweest. De discussie over de structuur van de medezeggenschap zal hopenlijk zijn beslag hebben gekregen op het moment ik weer in Den Haag verschijn. Laat anderen daar nu maar invulling aan geven. Ik wil mijn ervaring natuurlijk wel nuttig maken waar dat kan. Terugkeer in een kaderfunctie van de vakbond zie ik wel zitten. Ik denk dat de bond meer zichtbaar moet worden op het werk en daar wil ik wel in investeren als vakbondsconsulent en DGO-lid. Terugkeer ook in de deelnemersraad van het ABP. Dan blijf ik in ieder geval actief op pensioengebied. De ACOP-fractie krijgt langzaam vorm, dus daar kan ik nog aan bijdragen. Nou, toch al een hele agenda, niet dan?

We hebben ook op het ijs gestaan. Vooral voor Batsjo was dat een belevenis. Mooie plaatjes levert het winterse weer op. Ik heb zelf nog niet op de ijzers gestaan, maar misschien komt dat nog.

We zijn ook naar de voorstelling 'Het Misverstandt' van het RO-theater geweest. Was wel een voorstelling, die stof tot praten gaf. Want om welke misverstanden ging het nou helemaal? Er waren wel vier verhaallijnen; dat geeft al aanleiding tot misverstanden. Wij ervoeren het verhaal over de familie van vliegende trapeze-artiesten als nogal heftig. Veel draaide daar om de moeder, die net was overleden. Verder was er een buikspreker met buikpijn, een dramatisch gegeven voor de buikspreekpop natuurlijk, maar dat werd nou niet echt uitgewerkt. Ook kwam God nog op. Hij loste enkele misverstanden op zoals: "Het ei was er het eerst". Na de pauze was er een uitgebreide sketch rond de vraag wat de soep van de dat is, een beetje als Andre van Duin dat doet. Het duurde allemaal erg lang. Er zat weinig dynamiek in de voorstelling. De theatrale effecten waren wel boeiend en de muziek van Keimpe de Jong was leuk om naar te luisteren. Goed dat hij eindelijk de pracht van de bastuba heeft ontdekt! Het grootste misverstand, zo concludeerden wij, bestond tussen de ambities van de makers en de verwachtingen van het publiek. Maar al met al toch de moeite waard om de voorstelling te bezoeken!

De komende dagen ben ik weer druk met het verwerken van de chemokuur. Ik zal jullie weer berichten na het bezoek aan mijn medisch specialist op 15 januari.