25 september 2008

Eerste ronde zit er bijna op


Nog 3 en een halve dag - 42 pillen - te gaan. Het viel me niet mee om een evenwicht te vinden met de medicijnen in mijn lijf. Nadat ik vorige week uit het ziekenhuis kwam dacht ik mjjn mannetje wel te kunnen staan. Nou, dat viel het weekend mooi tegen. Het bleek dat ik toch vooral door aanvullende pillen op de been gehouden was. Alle energie vloeide weg. Ik maakte een glijvlucht naar de bodem. Nul fut! Zelfs het beantwoorden van een mail deed mij het zweet uitbreken.
Nu gaat het weer een beetje. Ik kom weer enigszins in balans, zo lijkt het. Het vocht in mijn buik zie ik nog niet terugkomen, maar - voor de spiegel staand - vind ik het wel eng om mezelf te inspecteren.
Ik krijg veel kaarten en mails uit de meest onverwachte hoeken. Dat is erg fijn. Ik kan niet op alle berichten en kaarten direct reageren, maar weet dat ik het allemaal registreer en er veel energie aan ontleen.
De meiden thuis zijn allemaal verkouden. Nu mijn weerstand verlaagd is betekent dat dat ze op afstand moet blijven. Maar die schade haal ik wel weer in.
Gisteren is Jeanne begonnen me gedichten voor te lezen. Ik heb eigenlijk nooit geleerd van gedichten te genieten terwijl ik wel zie hoeveel plezier Jeanne er aan beleeft. Dat wil ik ook wel. Ze begon met een gedicht van Osip Mandelstam - Notre Dame - en raakte helemaal in vervoering bij de uitleg en toelichting. En ik zag ons weer staan in Parijs op het plein voor de Notre Dame.

18 september 2008

De kop is er af!

De eerste dosis van de chemokuur is toegediend. Gedurende 24 uur heb ik aan het infuus gelegen om het gif te laten binnendruppelen. Ik heb ook een hele doos aanvullende medicatie gekregen om de bijeffecten van de cytostatica zo veel mogelijk op te vangen. Tot nu toe met succes, want ik ben niet misselijk of zo. Nu maar hopen dat de kanker wel de effecten merkt. Ik moet de komende week elke dag tweemaal daags een handvol pillen cytostatica slikken. Dan een week herstellen en op voor de volgende ronde.

In het ziekenhuis heb ik ook meer dan 10 liter vocht uit mijn buik achter gelaten. Dat lucht enorm op. Ik zou niet durven beweren dat ik nu weer een buik als een washbord heb, maar het is zeker een stimulans. Ondertussen ben ik al wel heel wat gewicht verloren. We hebben een gesprek gehad met de di etiste, die allerlei tips gaf, die zeker bij Jeanne niet aan dovemansoren zijn gezegd: eiwitten en calorien in de vorm van room, suiker, vet, taart, koek, chocolade, etc. worden me verlokkelijk voorgehouden.

Het was voor mij de eerste keer dat ik werd opgenomen in een ziekenhuis. Dat was een hele ervaring. Hoeveel gezichten er wel niet aan mijn bed verschenen, onvoorstelbaar. Klopt dat wel met dat personeelstekort? Of is het daar juist een uiting van?

Ik ben goed verzorgd en de verpleegkundigen waren heel behulpzaam. Over de medisch specialisten ben ik minder tevreden. Het bericht in de krant dat medisch specialisten zich moeten bijscholen in communiceren met patienten om te zorgen dat hun ziekenhuis in de ranglijsten goed figureert, kan ik niet anders dan onderstrepen. Wat een horken lopen daar nog rond. Je moet als patient de regie zelf in handen houden.

Thuis gekomen wachtten er weer vele kaarten, bloemen en andere blijken van aandacht. Dat is echt fantastisch om te ervaren.

12 september 2008

Maandag aanvang kuren

Aanstaande maandag begin ik met de eerste chemokuur. Ik wordt dan voor een nacht opgenomen om via een infuus de grootste dosis medicijnen toegediend te krijgen. Daarna moet ik twee weken pillen eten. Het zijn enorme joekels van pillen, die ik met het nodige vocht moet innemen. Dan een week hersteltijd en de volgende kuur. Zo in principe 6 keer. Na de tweede keer wordt een CT-scan gemaakt om te zien of de kanker op de gewenste wijze reageert op de kuur.

Maandag wordt ook vocht uit mijn buikholte afgetapt. Daar ben ik wel blij mee, want mijn buik staat enorm gespannen. En er is niet veel ruimte meer, zo voelt het, om veel aan toe te voegen. Ik heb zo wel een beetje een idee gekregen hoe een zwangere vrouw zich voelt met zo'n toeter van een buik.

De kuur bestaat uit de standaard-kuur voor maagkanker. We hebben ons door de medisch specialist in het Erasmus MC laten overtuigen dat dit de beste keus is. Tegelijkertijd werd ook duidelijk dat er niet veel andere opties zijn. De kans dat de kuur een effect sorteert op de tumorgroei ligt in de ordegrootte van 50%. En nu maar hopen dat ik tot de gelukkige helft behoor.

We hebben gisteren een goede luie stoel gekocht. Toch wel even slikken op dat soort voorzieningen aangewezen te raken. Maar alles wat kan bijdragen aan het overwinnen van de kanker rukken we aan.

Ondertusssen voel ik me erg gesterkt door alle reacties. Het vertrouwen in een goede afloop en de steun om dat te bewerkstelligen is hartverwarmend.